制药人与用药人心连心

上海市执业药师协会生产专业委员会秘书长边月英

今年一则新浪微博的求助信息引发热议。网友在微博上发帖，称由于患有肝豆状核变性罕见病，也叫威尔逊病，一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，不能代谢铜元素，该类患者常被称为“铜娃娃”，需要长期服用一种叫做“青霉胺片”的药品配合治疗。只要按时服用药物辅助排铜便与常人无异。如果失去药物治疗，就会肢体变形、甚至不能说话行动。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。该贴当日的微博转发量超过两万九千次，引起大量网友讨论。

目前全国共有四万名患者，国内替代药物二巯丁二酸胶囊售价为259元/盒·10天，信谊药厂生产的青霉胺片售价在90元/盒左右。由于去年原材料供应出现问题，致青霉胺片生产停产。获悉此信息后，信谊药厂即刻联系各个方面资源恢复生产，并承诺，恢复生产后价格不会调整。

4月12日，由上海市执业药师协会理事所在单位上药信谊牵头，邀请了中国肝豆状核变性罕见病关爱协会、铜娃娃罕见病关爱中心、硬皮病关爱之家、肝豆状核变性患者及患者家属等代表来到上药信谊，召开了“制药人与用药人心连心”交流座谈会。座谈会上，中国肝豆状核变性罕见病关爱协会、铜娃娃罕见病关爱中心向上药信谊赠送了“百年信谊、责任良企”的红色锦旗，对上药信谊能及时确保青霉胺片的市场供应表示感谢，现场患者代表以及家属还留下寄语，表达了对百年信谊的真诚祝福并感谢信谊多年来坚持不懈做好药，让患者能用上良心药、放心药。上药信谊党委书记孙忠达向与会者承诺，上药信谊将以患者的利益与健康为根本，努力确保青霉胺片的正常生产和市场供应，严格确保药品质量，绝不停产青霉胺片。